Chaco pone en relieve la Miastenia Gravis: buscan facilitar el acceso a tratamientos

Con motivo del mes de concientización sobre la Miastenia Gravis, el Gobierno de Chaco, en colaboración con asociaciones especializadas, lleva a cabo iniciativas para dar a conocer esta enfermedad autoinmune crónica que afecta a alrededor de 150 personas en la provincia con diagnóstico confirmado, aunque se estima que el número real de casos podría ser mucho mayor. La Miastenia Gravis se manifiesta con debilidad muscular, dificultad para tragar, caída de los párpados, visión borrosa y fatiga excesiva. Debido a su rareza, los síntomas a menudo se confunden con el cansancio ordinario, lo que retrasa el diagnóstico. “Es fundamental acudir a un neurólogo ante los primeros síntomas”, subrayó Carolina Rojas, encargada del programa provincial que se ocupa de esta enfermedad.

El gobierno colabora con la Asociación de Programas de Miastenia Gravis y Enfermedades Raras Poco Frecuentes, con el fin de garantizar el acceso a medicamentos para quienes no cuentan con cobertura social, coordinar citas con neurólogos y mantener un registro de pacientes.

“El programa realiza un trabajo interdisciplinario en toda la provincia y busca que ningún paciente carezca de atención”, añadió Rojas. Por su parte, Enrique Fernando Gil, presidente de la Asociación de Miastenia Gravis, enfatizó que la enfermedad “no es contagiosa ni hereditaria y puede aparecer en cualquier etapa de la vida”. Comentó que el tratamiento incluye medicación específica y terapias monoclonales, con el objetivo de mejorar la calidad de vida.

El mensaje a la población es claro: informarse, consultar a tiempo y apoyar a quienes viven con esta enfermedad poco conocida.

La historia de Lara, hermana de María Luz «Lulu»Jara

“Actividades cotidianas como peinarse o tragar una pastilla pueden convertirse en un verdadero desafío”.

Ariel Jara, padre de Lara —una joven de 20 años del Chaco que fue diagnosticada hace años—, compartió su experiencia en Radio Libertad. “Una pequeña alegría o una discusión pueden provocar un brote. El cuerpo percibe que la señal del cerebro está ‘enferma’ y no permite que los músculos se muevan”.

La Miastenia Gravis es una enfermedad neuromuscular poco común que debilita los músculos que se pueden controlar de manera voluntaria y puede manifestarse a cualquier edad, independientemente del género.

El proceso para llegar al diagnóstico fue prolongado. Los síntomas de Lara —que incluían caídas, debilidad en las extremidades, párpados caídos y una sonrisa incompleta— fueron inicialmente confundidos con otras afecciones. “Nos dijeron de todo: anemia, problemas de crecimiento, reumatismo. Hasta que finalmente encontramos al doctor Jiménez, quien confirmó el diagnóstico de Miastenia Gravis”, narró Ariel.

El tratamiento es complicado. Lara llegó a tomar más de 800 pastillas al mes, incluyendo Mestinón, corticoides e inmunosupresores. Actualmente, recibe inmunoglobulina cada seis meses para mantener su funcionamiento en un 70 u 80%. No obstante, debe evitar el esfuerzo físico intenso y no puede caminar largas distancias sin fatigarse.

A esto se añadió un profundo golpe emocional: la pérdida de Luli, su hermana y compañera de habitación. “Después de su fallecimiento, Lara quedó desestabilizada emocionalmente. Hoy se encuentra estable, pero no puedo afirmar que esté bien. Todos los días la recordamos”.

Finalmente, Ariel hizo un llamado a aquellos que puedan estar experimentando síntomas similares: “Visiten el hospital. Hay neurólogos y exámenes que pueden ayudar a identificar la enfermedad. Si alguna persona necesita orientación, pueden contactarme”. Con el apoyo incondicional de su familia, Ariel y los suyos continúan adelante, haciendo visible una enfermedad que generalmente es invisible y recordando que en la lucha diaria, cada paso cuenta.